Résidant à Saint-Jean-en-Royans, Jean-Luc Odeyer lance l’opération solidaire « Parler avec les yeux », épaulé par Carole Viney.

Jean-Luc Odeyer est atteint de la maladie de Charcot. Avec son orthophoniste, il lance un appel pour financer une tablette numérique qui lui permettrait de « communiquer à nouveau ».

Il y a quelques années, dans le territoire du Royans drômois, on relevait un nombre anormalement élevé de personnes atteintes de Sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot. Pas moins de six cas avaient été enregistrés, dont celui de Jean-Luc Odeyer. « Les premiers symptômes sont apparus en septembre 2011 », précise-t-il.

Jean-Luc est le seul à avoir survécu à cette maladie neurodégénérative grave, qui se traduit par une paralysie graduelle des muscles des jambes, des bras et des mains. Elle affecte également la phonation (perte de la parole) et la déglutition. L’atteinte des muscles respiratoires finit par intervenir, souvent à un stade avancé de la maladie. L’issue est fatale.

Jean-Luc Odeyer a une forme lente de la SLA, ce qui lui permet de continuer à vivre en faisant preuve d’un courage et d’une volonté exemplaires. Progressivement, il a perdu l’usage de ses jambes, l’obligeant à se déplacer dans un fauteuil roulant. Aujourd’hui, il ne peut même plus parler, une épreuve vraiment difficile pour lui qui aime tant communiquer.

Parmi les solutions qui lui permettraient de continuer à s’exprimer, il existe une tablette équipée d’une application à commande oculaire, dotée d’un système de synthèse vocale. Cet outil remarquable, c’est le My Tobii, de la société Cenomy. Inventée il y a une vingtaine d’années, cette technologie a considérablement évolué au fil du temps.
Cette tablette installée sur son fauteuil roulant électrique, Jean-Luc pourrait en un clin d’œil dicter ce qu’il veut dire, accéder à internet et aux réseaux sociaux, allumer la télévision, écouter de la musique, fermer les volets, la porte d’entrée… Bref, il pourrait continuer à vivre à peu près normalement.

Avec son orthophoniste Carole Viney, établie dans la Maison de santé du Royans, il a fait des essais très concluants. Mais cet outil est très coûteux. Jean-Luc Odeyer a déjà pu bénéficier de l’aide de la Maison départementale du handicap, mais il reste à sa charge environ 5 000 euros. En effet, il doit également financer le renouvellement de son fauteuil électrique et quelques travaux de réadaptation dans sa maison.
Jean-Luc et Carole ont donc décidé de lancer une cagnotte Leetchi, baptisée « Des yeux pour parler ». Il s’agit désormais de la faire connaître et bien sûr, de l’alimenter. Le malade et la professionnelle de santé recherchent également des partenaires institutionnels, banques, entreprises et associations, qui pourraient contribuer à cet achat.

Malgré son lourd handicap, Jean-Luc reste un bon vivant de 70 ans, drôle, qui aime la vie et les gens. Il est père de trois enfants et grand-père de sept petits-enfants. Bien décidé à continuer à se battre, il souhaite également œuvrer pour faire avancer la recherche sur cette maladie dont il n’existe aucun traitement à ce jour. Pour tout cela, Il a besoin de votre soutien.

Pour lui venir en aide et plus d’infos : www.leetchi.com/fr/c/des-yeux-pour-parler-1267233